“30年发病率增长5倍 这种罕见的癌症亟待“摸清家底””

我国发病率约为每10万人中4.1例，这种罕见的癌症被称为神经内分泌肿瘤( nen )。 近30年来，其全球发病率已经翻了五倍。 由于我国人口基数大，神经内分泌肿瘤的高增长态势引起肿瘤专家的担忧。 专家呼吁加快收集基于医院的全国病例诊断数据，只有“摸底”才能正确开展防治工作。

中科院肿瘤医院肝胆外科副主任、主任医师赵宏介绍，神经内分泌肿瘤发生在全身多组织和器官，是一种生长缓慢的肿瘤。 被认为是罕见的“疑难病症”。

随着医学界对疾病认知的加深，神经内分泌肿瘤目前有着控制其快速发展和症状发生的比较有效的手段。 发病率在近30年来迅速增加，随着胃肠内镜及其他临床技术的迅速发展，检查手段越来越丰富，确诊率逐年提高。 在我国，每年约有6.76万例nen新诊断病例。 据估计，中国的nen患者可能达到30万人，该数值持续上升。

由全国肿瘤登记办公室主任魏文强教授主导的最新研究表明，基于中国人群癌症监测点的数据，nen在中国人群的发病率达每10万人中4.1例，5年生存率稳定在50%左右。 这也是中国首次拥有关于nen的比较全面、可靠的全国性数据。

赵宏等肿瘤专家表示，目前我国癌症数据多为从癌症监测和登记点收集的数据，并对全国数据进行了统计推断。 这是因为无法实现准确完整的真相。 其实更准确地说，应该基于医院的癌症病例诊断登记系统。

据悉，国家癌症中心正在推进相关数据平台建设工作，包括癌症诊疗、用药等质量管理体系，使用更加翔实的真实数据，支持临床医生、公共卫生政策制定部门等开展工作。

“其实基于医院的癌症病例诊断登记系统，无论是比较罕见的肿瘤还是常见的肿瘤，这都很重要。 ”。 赵宏说，目前中国癌症数据的总体数据量很大，但还不是真正意义上的大数据，要用数据指导癌症的正确防治还有很长的路要走。