“第二届国家级罕见病专委会名单：钟南山等任顾问”

青岛新闻网社北京9月2日电(记者屈婷、陈聪)国家卫生健康委员会2日公布了第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。 与第一批名单相比，本届国家级罕见病专业委员会的规模扩大了近一倍，专家诊疗力度越来越大，罕见病防治工作有望进一步推进。

专业委员会副主任兼办公室主任、中国医院协会副会长李林康表示，专业委员会在国家卫健委指导下，研究提出符合我国国情的罕见病定义和罕见病目录调整建议，组织罕见病防治的技术规范和临床路径，开展罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、

北京协和医院党委书记、副院长张叙扬表示，推进罕见病防治工作，需要从完善制度保障、组织诊疗合作网、提高罕见病认识等多个方面着手，用实际行动爱护罕见病患者。

记者了解到，第二届专业委员会共有40人，涵盖的专业行业更广:包括罕见病诊疗行业20人、药品经济和药品保障行业6人、医疗保障和社会保障行业7人、医学伦理和医学遗传行业3人、卫生政策和卫生经济学行业4人。

名单显示，钟南山院士、赵玉沛院士、杨胜院士、张学院士、乔杰院士及李定国、丁洁教授担任顾问。 主任委员由张叙扬担任。

根据记者整理名单，首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、天津市儿童医院院长刘薇、复旦大学附属儿科医院副院长周文浩、西安交大第一附属医院院长施秉银等越来越多的医疗机构知名专家列入第二届专业委员会名单。 李林康表示，专家专业从罕见病防治前沿的医学遗传到后端的社会保障，涵盖了医学伦理等各个方面，标志着我国罕见病防治体系不断向纵深扩展。

“越来越多的专家在推动罕见病多学科会诊、远程会诊、双向转诊方面发挥了很大的作用。 ”。 李康说，专业委员会的新变化将进一步推进我国罕见病防治管理工作，提高罕见病定义、诊疗和用药的规范化，为罕见病群体提供完整的保障。