““抗癌小家”：生命寒夜中的微温 背井离乡给孩子生的希望”

在首都儿科研究所附属儿童医院，哆啦A梦的母亲(右)向医生介绍了哆啦A梦的身体状况( 2月10日拍摄)。 青岛新闻网社记者任超摄影

2月22日，哆啦A梦(化名)和母亲进入首都儿科研究所附属儿童医院血液内科造血干细胞移植病房，开始了至少一个月的“孤立”生活。 感染慢性活动性eb病毒的哆啦，接受造血干细胞移植是治愈的唯一希望。

治疗费相当于这个普通家庭至少10年的收入。 幸运的是，哆啦A梦一家免费住进了公益组织为来北京求医的家庭建造的“小房子”。 这个被疾病负担压得喘不过气的家庭，有了在异乡定居的地方。

沙成塔是在河南省儿童希望救助基金会的发起下，这样的“小房子”在全国有40多个。 人们聚集的温度，温暖着在生命寒冷的夜晚行进的人们。

离开故乡，只给孩子出生的希望

“我的好妈妈，工作回来了”，3岁的哆啦A梦总是稚嫩的声音，有时会唱欢快的歌。

穿着带缎带的粉红色裙子，哆啦A梦非常高兴。 和这个女孩打扮得很鲜明的是，哆啦A梦的头上没有头发。

在首都儿科研究所附属儿童医院，哆啦A梦(前)等待就诊( 2月10日拍摄)。 青岛新闻网社记者任超摄影

哆家来自山东潍坊。 年7月，突然开始发高烧，到10月为止每周发高烧一次。 这是因为他成了医院急诊室的“常客”。 由于当地治疗经验有限，当地医生建议尽快到北京治疗。

在北京，经过骨髓穿刺等多项痛苦检查，哆啦在首都儿科研究所附属儿童医院被诊断为慢性活动性eb病毒感染。

在首都儿科研究所附属儿童医院，和姐姐拥抱采集鼻咽拭子的哆啦A梦(左) ( 2月21日拍摄)。 青岛新闻网社记者任超摄影

在首都儿科研究所附属儿童医院，哆啦A梦的姐姐(左)安慰哆啦A梦( 2月10日拍摄)。 青岛新闻网社记者任超摄影

“这是比较罕见的血液疾病，比儿童白血病更危险。 ”。 首都儿科研究所附属儿童医院血液内科副主任医师张蕾介绍说，由于患者自身免疫系统有缺陷，eb病毒在体内反复，持续几个月以上的活动性感染，如果不干预，致死率将达到100%。

诊断的结果，哆啦A梦就像晴天霹雳一样当场倒在地上。 夜深人静时，夫妇总是偷偷流泪。

在首都儿科研究所附属儿童医院，哆啦A梦的母亲向医生介绍了哆啦A梦的身体状况( 2月10日拍摄)。 青岛新闻网社记者任超摄影

幸运的是，经过一段时间的化疗，哆啦A梦对化疗药物的反应不错，病情暂时稳定，具备了进行造血干细胞移植的良好条件。

张蕾说:“对像哆啦A梦这样的慢生命eb感染者来说，有发展成恶性淋巴瘤的趋势，但造血干细胞移植是完全治愈的唯一有效手段，移植成功率近80%。”